fbpx

Книжная новинка: Екатерина Ивицкая «За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера»

Знаете, никогда еще мне не было так трудно писать рецензию на книгу. Да и о какой рецензии может идти речь, если тема такая. И сложно сформулировать кратко и емко. Так что будет лонгрид. Но давайте по порядку.

Мое знакомство с дневником Екатерины Ивицкой «За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера» началось с разговора с одной моей очень хорошей приятельницей. Она попросила поделиться своим мнением о книге своей знакомой.

kniga_asperger4

Сказала, что там непростая история. Про мальчика с синдромом Аспергера и его семью. А я ответила, что с проблемой знакома не понаслышке. У моего старшего сына такой же диагноз. И мы обе заревели. Вот такие дела.

Здесь я пишу об этом исключительно с разрешения своего старшего сына Артема. Он за несколько лет жизни с этим синдромом научился его не стесняться. Он понял и принял, что совершенно не виноват в особенности устройства своей нервной системы.

kniga_asperger3

Когда я рассказала сыну о книге, которая по сути своей — дневник мамы мальчика с таким же диагнозом, он сказал, что надо наконец об этой теме заговорить вслух. Без страха осуждения.

Почему сказать окружающим, что у кого-то из близких проблема с сердцем или со зрением — не стыдно, а тут вдруг обязательно надо скрывать и вуалировать? Зачем? Может быть, если люди прочитают эту статью, а в результате и книгу Екатерины Ивицкой, они будут с большим пониманием относиться к тем, кто чуточку другой?

Автор дневника решила так же: «Почему я решила оформить свои записи и поделиться ими? Потому что в нашем обществе очень мало говорят о существовании подобных проблем, отгораживаются от них. Воспитатели, учителя, соседи или просто случайные прохожие не понимают, почему ребенок ведет себя так».

Давайте мы попробуем объяснить, а вы попробуете быть немного снисходительнее к нашим «не таким» детям? Все просто и сложно одновременно. Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться.

Дети с таким диагнозом с трудом контактируют со сверстниками, производят впечатление старомодности — этакие «старички-ботаники», они живут будто в своем мире с узкими, необычными интересами, склонностью к коллекционированию всевозможных фактов и почти энциклопедических знаний в выбранной сфере.

Они практически лишены чувства юмора, зато наделены очень высокими аналитическими способностями. Они подмечают все несправедливости мира, и раздражение у них сначала копится, а потом выливается в срывы.

kniga_asperger5

Вранье, непунктуальность, двойные стандарты, нелогичные решения — никогда не знаешь, что станет триггером, заставившим твоего ребенка устроить скандал. Он потом и сам не рад, что так «ярко» продемонстрировал эмоции.

Но сдержаться не всегда получается. Хотя с возрастом, конечно, эти дети учатся все лучше и лучше управлять своими эмоциями. Но это большой труд. Их и наш.

Помню, когда после постановки диагноза пришла в нашу школу к завучу, я очень боялась, что нас попросят уйти, — дети с синдромом Аспергера не самые простые «пассажиры» в системе, где требования не всегда логичны, а иногда и вовсе придуманы чиновниками минобразования по принципу «потому что гладиолус».

Учитель обняла меня и ответила, что да, с ними сложно, но педколлектив готов учиться взаимодействовать с такими ребятами. Они, как правило, очень талантливы в точных науках. «Это же наши участники всех олимпиад и будущие медалисты!» Вот такая компенсация за возможные срывы и перепады настроения.

kniga_asperger2

Пусть простит меня Екатерина за то, что начала я со своей истории. Просто хочу, чтобы было понятно: эту книгу я читала с абсолютным пониманием описанных в ней ситуаций и переживаний.

Что хочу сказать о дневнике? Спасибо Вам, Катя. Я прожила с Вашей семьей несколько лет за пару недель чтения. Были моменты, которые пробирали до мурашек. Иногда откладывала книгу на пару дней и, честно говоря, избегала ее — слишком болезненные воспоминания она «вынимала» из моей памяти на поверхность.

Признаюсь, был момент, когда я решила отказаться говорить со своими читателями на эту тему. А потом поняла, что это сродни трусости. Есть одна мама, которая не побоялась. Есть двое детей — сын Екатерины и мой, — которым не страшно стать «героями» такой истории.

И тут я — такая «снежинка»: ах, мне слишком сложно об этом даже думать… Решилась все-таки. Если это поможет нашим детям больше не стесняться своего диагноза, значит не зря.

Ни одной маме не пожелаю сначала засомневаться в том, что происходящее с ее ребенком здраво, а потом услышать подтверждение своим опасениям из уст специалиста. И то, как описала свои переживания в этот момент Екатерина, не может не откликнуться.

«С момента, как я получила на руки заключение психолога, моя жизнь перевернулась. Началась моя самая большая работа — над собой. Работа по принятию того, что твой ребенок — не такой, как все, и никогда таким не станет».

kniga_asperger6

Львиная доля историй в книге — о том, как мама организует каждый день своего ребенка. Организует до мелочей — так, чтобы у него было поменьше поводов для срывов.  Так, чтобы помочь ему адаптироваться в школе, на прогулках и в общем-то во всем этом странном мире.

Она делает отдельные тетради по математике, устраивает квесты в поездках, водит, как и я, детей на интереснейшие занятия проекта «Gudrā Rīga», затевает особые летние приключения, воюет за права сына на индивидуальное обучение по отдельным предметам.

Но самое сложное, —  и об этом пишет автор, — невозможно быть уверенной, что ты нашла тот самый путь, который поможет годами справляться. Сегодня триггер у ребенка один, завтра — другой. Давай, мам, включай фантазию, ищи новые способы примирить чадо с происходящим вокруг него.

Я не знаю, чем закончить, честное слово. Потому что это в целом не финал. Жизнь продолжается, дети растут, мамы закаляются, как сталь. Наверное, завершу эту статью пожеланиями.

Здоровья вам всем, дети! Терпения нам всем — родителям, кто в больницах бывает чаще, чем хотелось бы. Огромная благодарность — всем врачам, друзьям и близким, кто помогают нам не опустить руки и не сойти с ума. И еще раз. Екатерина, Вы — большая молодец, спасибо за книгу и удачи Вам!

Фото: Екатерина Ивицкая, pixabay.com

Если Вы нашли ошибку, выделите текст и нажмите Shift + Enter, чтобы проинформировать нас.

На главной странице